Meu Filho Meu Tesouro

FIMMMM

OIEEEE...

Vim dar notiias hehehehe...

Eddi passa muitissimo bem, já dea risadinhos, coisa mais fofa vdo mundo... ja contei isso? KKKKK mãe babona é isso q dá hehehehe, fica super feliz quando vai tomar banho e fica rindo pro nada quando ta enrroladinho na toalha em cima da cama, admito q as vezes não quento e aperto ele, ai ele faz cra de bravo, ai beijo, beijo e beijo...e ele faz cara d quem naum ta gostando, ai aperto e beijo amis, ai axo q ele pensa q naum vo parar mesmo...ai daaaaa risada, ai eu quase choro de felicidade de ver mu filho tão lindo hehehehehe...Esta perdendo ropinahs já...algumas eu vou guardar, mas outras vo mandar pro interior de São Paulo e as outras vo dar prav cunhada da minha cunhada, logo teremos q comprar masi ropinhas pro danado, lá pelo dia 5 ele vai no pediatra ai eu volto contar

Eu estou bem mas....meu namoro acabo, SIM, vc devem estar se perguntando "ué, já não tinha acabado?" não, estavamos enrrolados ainda, mas vcs naumn imaginam o q a gracinha fez depois de não ter me dado nada no dia dos namorados...No dia 12 uns amigos dele foram na casa dele e um deles pediu pra ele um coração q dei pro Edhy q fala "te amo, te amo" pra dra de presente pra namo...e ele deu...acreditam? ai quando perguntei ele falo q naum viu o amigo levando, q o bichinho sumiu....só q o ap dele é um ovo e so tem uma saida....cs acham q ele naum viu ainda tento de fazer de troxa...ai o troxa de verdade axa q naum vai terminar c ele naum ouvir oq tenho a dizer...infeliz....em fim, minha paciencia chegou no limite...e olha q nem chinguei e gritei...só...Mau sabe ele q já enho outro fofy's em vista KKKKKKK...la fila anda CERTO? só mãe, mas antes disso sou mulher tbm...

Um Beijo grande a todas vcs amigas queridas q me vizitammm

Esther e Eddi

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SOS LUCAS E LEONARDO

Tudo começou em novembro de 2002, quando o casal (Jackson e Elaine) residentes em Porto Alegre/RS, receberam a notícia de uma gravidez de quadrigêmeos. No início da gestação a alegria foi imensa, misturada com as incertezas do que estaria por vir. No entanto a médica assistente informou ao casal que a gestação seria de alto risco e que estatisticamente não teriam grande probabilidade de chegar ao fim, e caso chegasse, poderia haver complicações e seqüelas para os bebês. No início do sexto mês, Elaine deu a luz aos quatro bebês (nasceram em 10/04/2003), porém devido a prematuridade extrema, os quadrigêmeos tiveram que ficar em UTI neonatal. Passados dois meses, uma infecção hospitalar levou a óbito dois dos quatro bebês. Leonardo e Lucas sobreviveram, apesar da prematuridade e das infecções hospitalares, porém ficaram com muitas seqüelas (convulsões, hemorragias intra-cranianas, hidrocefalia, problemas pulmonares, respiratórios, gástricos, oculares, auditivos, além de problemas com o desenvolvimento geral). Em virtude da gravidade das seqüelas, o pai perdeu o emprego o que perdura até hoje uma vez que as crianças necessitam de cuidados diários (fisioterapias, medicações, terapias, alimentações especiais, etc...); a mãe encontra-se afastada do serviço para tratamento de saúde (encontra-se em depressão severa).
Enfim, esta é a luta diária de um casal que tenta manter a unidade de família e principalmente, dar uma qualidade de vida melhor para seus filhos os quais , mesmo com as dificuldades apresentadas, contam com o carinho, afeto, amor de seus pais e de todos que se propõem a ajudá-los.
Se você puder ajudar-nos, seja na minimização dos gastos abaixo apresentados ou com a inclusão de nossos nomes em suas orações e pensamentos positivos para continuarmos em nosso caminho, desde já, muito agradecemos.

Obrigado e que Deus ilumine-nos e nos dê forças para seguirmos em frente.

LUCAS

Lucas nasceu com 720 kg e com 28 dias de vida apresentou uma hemorragia intra-craniana o que levou-o a ter seqüelas gravíssimas:
Neurológico: ficou com paralisia cerebral e quadro de epilepsia fazendo uso contínuo de remédios anti-convulsivantes bem como com hidrocefalia controlada não sendo necessário, por enquanto, colocação de válvula no cérebro
Locomoção: ainda não consegue firmar a cabeça ficando grande parte de seu tempo em cima de uma cama; em função disso, apresenta freqüentes problemas dermatológicos bem como atrofias nos membros inferiores e superiores e de coluna (escoliose, etc....)
Fonoaudiológico: Não fala, embora emita sons
Respiratórios: freqüentemente sofre de problemas respiratórios precisando fazer uso contínuo de bombinhas, aspirações traqueais (inclusive em casa), nebulizações diárias e crises de cianose
Gástrico: Apresenta um quadro severo de refluxo gastro-esofágico e esofagites, necessitando o uso de sonda gástrica para alimentar-se. A sonda, juntamente com o botton tem vital importância para manutenção de sua vida, e deve ser trocado periodicamente evitando entupimento e desgaste, uma vez que pode ser uma porta de entrada direta de foco infeccioso. Precisou fazer intervenção cirúrgica para colocação do botton de gastrostomia e fundoplicatura.
Deglutição: Apresenta importante distúrbio de deglutição o que lhe impossibilita ser alimentado pela boca
Ocular: Apresentou retinopatia da prematuridade em grau 5 (o grau mais grave da doença) levando-o a descolar a retina, mesmo após intervenção a laser, sem sucesso. Ficou cego dos dois olhos.

Lucas Já foi submetido a 7 intervenções cirúrgicas (retirada de hérnias umbilicais, hérnias inguinais, hérnia para-hiatal, colocação de sonda gástrica para alimentação, fundoplicatura para conter os severos refluxos gastro-esofágicos, retinopatia da prematuridade). Lucas frequentemente entra em baixas hospitalares devido a seu quadro de saúde debilitada, principalmente por motivos respiratórios. Embora tão pequeno e com tantos problemas superou todas as cirurgias demonstrando, mesmo com expectativas mínimas de sucesso cirúrgico, superação e grande vontade de viver

LEONARDO

Leonardo nasceu com 1,175 Kg e embora não apresente a mesma gravidade do irmão ficou com seqüelas:
Neurológico: após uma convulsão ainda na UTI Neonatal, também ficou com seqüelas que lhe ocasionam atraso no seu desenvolvimento neuropsicomotor, apresenta hidrocefalia controlada sem utilização de válvula no cérebro, quadro de "barreira de autismo" precisando utilizar medicação para antipsicotismo e depressão
Locomoção: Apresenta hemiplegia no lado esquerdo do corpo; fica em pé e caminha somente com ajuda
Fonoaudiológico: Possui dificuldade para engolir e pronunciar palavras; apresenta amídalas moderadas e desvio de septo
Respiratórios: Sofre de bronquite asmática, bronqueolite, fazendo uso contínuo de bombinhas, aspirações traqueais, nebulizações diárias
Gástrico: Apresenta um quadro recente de evolução do refluxo gastro-esofágico não sendo necessário ainda a colocação de sonda, no entanto faz uso de medicações para conter as crises.
Deglutição: Alimenta-se pela boca, embora tenha que ser toda ela de forma liquidificada
Ocular: Apresentou retinopatia da prematuridade em grau 3; obteve sucesso após intervenção a laser na contensão do descolamento de retina; no entanto ficou com elevado grau de miopia (+/- 9 graus em cada olho) e astigmatismos (+/- 2,5 graus nos dois olhos) fazendo uso de óculos para correção.
Ouvido: Apresentou perda auditiva de 70dc no ouvido direito

Leonardo, embora tenha sido indicado por médicos e seus terapeutas a convivência junto a outras crianças (em uma creche) não é esta a realidade em que se encontra, pois apesar da batalha de seus pais para conseguirem uma vaga em creches públicas que possam disponibilizar as necessidades da criança, oportunizando a socialização, é necessário também o empenho do governo em ajudá-los, já que a creche mais próxima da sua casa não mostrou interesse em acolhê-lo.

PRA QUEM PUDER AJUDAR

http://www.amigosdelucaseleo.ubbi.com.br/

LUCAS

LEONARDO

OS BERÇOS FICAM NA SALA DO PEQUENO AP...POR SER MAIS AREJADO

:: Rabiscado por Esther às 23h36
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SOS JOÃO PEDRO

João Pedro é o terceiro filho de Uliana Prates de Prates,( 33 anos ), segundo do atual casamento.

Uliana iniciou seu pré-natal com quatro semanas de gestação, esta foi tensa, com desconforto abdominal, insônia, anemia, muita angustia e sem respostas. Recorreu a vários profissionais relatando o temor quanto à saúde do bebê, fez alguns exames básicos, que não mostraram alterações importantes, mas insistia que fossem feitos exames mais específicos (amniocentese, ecografia com dopler etc.). Com 34 semanas de gestação fez ecografia que mostrou dilatação de ambos os rins e restrição de crescimento intra-uterino, novamente recorreu a outro médico radiologista que fez uma ecocardio fetal (normal), ecografia morfológica, apresentando além das alterações já descritas, aumento de liquido amniótico e artéria umbilical única, alguns médicos queriam antecipar parto outros não concordaram.

Com 36 semanas, no dia 16 de janeiro de 2004, João Pedro nasceu, de cesárea, pesando 2050gr e com 40cm de comprimento, teve apgar oito no primeiro minuto e nove no quinto minuto, mas apresentava algumas más-formações:

- fendas palpebrais oblíquas para baixo;

- raiz nasal alta e alargada;

- palato ogival;

- micrognatia;

- orelhas baixo implantadas e rotadas posteriormente;

- criptorquidia bilateral, impressão hipertelorismo;

- clinodactilia de quintos dedos;

- impressão de dedos das mãos curtos (principalmente segundo, terceiro e quarto);

- hipertonia de membros inferiores com aparente restrição para a extensão dos joelhos;

- pés em gatilho bilateral;

- sindactilia de segundo e terceiro pododáctilos, etc

Foi então internado na UTI neonatal para ganho de peso e investigação genética. Realizou exame de cariótipo que evidenciou presença de trissomia parcial do cromossomo oito e monossomia parcial do cromossomo onze de origem paterna é um caso raro, ainda não descrito na literatura.

A alimentação desde então é feita somente por sonda nasoenterica com leite pregomin.

Durante a internação apresentou infecção sendo iniciada antibioticoterapia, a apresentando crises de cianose e queda de saturação, foi muitas vezes entubado e colocado em ventilação mecânica, realizou cirurgia para correção de estenose hipertrófica de piloro, avaliação cardiológica constatou de forame oval patente e estenose pulmonar periférica de grau leve.

Teve alta da UTI neonatal aos três meses e vida, esteve em casa por 10 dias retornando ao hospital com crises intensas de cianose e queda de saturação, novamente entubado e colocado em ventilação mecânica, fez cirurgia de colocação de prótese para distração de mandíbula. Foi extubado e encaminhada à unidade de internação, teve vários episódios de bronquiolites, pneumonias e infecções por bactérias hospitalares, e insuficiência respiratória evoluindo com crises de cianose e queda saturação e uso continuo de oxigênio, fez uma traqueotomia e deixou o hospital, ficando em casa por 40 dias tendo crises e uma grave infecção por pseudomonas na traqueotomia adquirida no hospital, retornou a UTI e ao completar 22 dias de internação realizou gastrostomia que revelou outros problemas como aderência nas alças intestinais, trânsito digestivo incorreto, novamente a correção da estenose de piloro, retirada a apêndice e correção do refluxo esofágico, trocou por três vezes a cânula da traqueotomia, agora usa a nº 4. Mas com todas as dificuldades o nosso bebê é muito sorridente e interage com as pessoas todos que o conhecem se encantam.

Evoluiu muito apesar das adversidades, a hipertonia tão acentuada ao nascimento hoje se localiza nos joelhos e pés, suga o dedo, tapa os olhinhos com as mãos, segura o dedo das pessoas com firmeza e seu olhar é muito expressivo. Contrariando expectativas de vida (diziam ser zero) ignorando a discriminação, negligência e indiferença mostra em seu olhar a paciência de quem só quer viver e sorrir, "é uma lição de vida o meu guerreirinho" (relata a mãe) na UTI é chamado de querubim.

Com dez meses utiliza muitos medicamentos, antibióticos, anticonvulsivantes etc., com seqüela pulmonar, dependente de oxigênio, traqueotomia, aspiração traqueal constante, grastrostomia, a infecção está controlada no momento seu estado é estável, está sem o respirador e sem sedação, ainda não há previsão de alta.

A família enfrenta dificuldade para adquirir o leite, os medicamentos, materiais, oxigênio, transporte para fisioterapia que deveria ser diária. Enfim o Joãozinho é um campeão, luta pela sobrevivência desde que foi gerado, e graças a Deus que coloca tantas pessoas solidárias no caminho dele, muitas vezes pessoas humildes que vem doar R$ 1,00 para comprar uma sonda de aspiração, ou para ajudar nas passagens da mãe, as preces as mensagens, atitudes que encorajam e nos estimulam cada vez mais a lutar pelo nosso bebê.

:: Rabiscado por Esther às 18h34
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